Заинтересовалась этим самым дорогим в мире уколом . Его цена , как пишут , обусловлена редкостью этого заболевания -
Самое дорогое это лекарство не только, вернее, не столько из-за того, что это редкое заболевание, а главное из-за того, что каждому ребенку надо создавать это лекарство индивидуально и конкретно только для этого ребенка, конкретно под его индивидуальные гены.
Потому что лекарство действует на гены конкретного человека, а даже при одинаковом заболевании у каждого человека в генах вообще и в пораженных генах есть отличия. Поэтому и структура лекарства для каждого ребенка несколько отличается от этого же лекарства, но синтезированного для другого ребенка.
очень подкупает, что нужна одна единственная инфузия и человек здоров. Поэтому и хочется помочь таким детям.
Меня больше возмущает, когда на операцию врожденного порока сердца детям надо собирать почти 30 млн руб. Это значит, что оперировать хотят за границей. А врожденные детские пороки, даже самые сложные, у нас можно оперировать, причем, хорошо и бесплатно.
И еще сейчас изменились условия этой благотворительности с помощью СМС: после отправки суммы тут же появляется просьба подключиться к номеру для систематического (по-моему, ежемесячного) снятия денег на благотворительность. Автоматического.