И снова здорово

[abcdплюша]

поднимали ли этот вопрос на конференции с Президентом ? Или дам

Да, разве дадут поднять? ...

Вопрос о редких заболеваниях (они называются орфанными заболеваниями) поднимался неоднократно и перед минздравом, и перед президентом, независимо от этой ежегодной конференции.
И у нас начали закупать некоторые из этих лекарств для некоторых редких заболеваний (причем, именно после распоряжения президента).
Но они все исключительно дорогие. Еще дороже, причем, на порядки дороже (т.е. в 10 - 100 раз) изобретать и создавать свои такие лекарства.
Поэтому невозможно сделать все сразу. Особенно в современной обстановке.

Лучше бы эта вонючка литвинова к своим друганам обратилась, которые все денежки за бугор увозят. Мерзавцы. Легче всего своих лягать, особенно, когда знаешь, что тебе за это ничего не будет, в лоб за это не получишь, а вот доллАры за это  из-за бугра получишь.
Вид делает, мерзавка,что за наших детишек болеет, сто раз срать ей на наших детей.

[abcdплюша]

Насчитали сегодня 26 человек достойных, заслуженных уважаемых и любимых, которые ушли в мир иной в этом году.
Перечисляли больше, но из России - 26. Это ужас, что уходят и уходят лучшие: и ученые, и военные, и из мира искусства, Да еще такими количествами. С кем остаемся-то? 

[Za900]

 очень подкупает, что нужна одна единственная инфузия и человек здоров. Поэтому и хочется помочь таким детям.

А я вот в этом сильно сомневаюсь.. Ну, что полностью здоров будет, не верится как-то, что  подобное заболевания можно вылечить без последствий. Может только муки продлят такого ребенка ? На несколько лет, пусть даже и на 10..

[Olga]

А я вот в этом сильно сомневаюсь

Зая. я тоже.  Но в приведенной мной статье все аргументировано. И про индивидуальные разработки лекарства с учетом особенностей различной генетики заболевания каждого пациента, и про однократную инфузию .

Плюша, от автоплатежа на ежемесячное списание денег на благотворительность , наверное ,  можно отказаться. Просто не кликать на „подтвердить автоплатеж”.
Не утверждаю , но по логике вещей должно быть так .

[abcdплюша]

от автоплатежа на ежемесячное списание денег на благотворительность , наверное ,  можно отказаться. Просто не кликать на „подтвердить автоплатеж”.
Не утверждаю , но по логике вещей должно быть так .

Да конечно, можно отказаться.
Мне не нравится сам факт, само появление такого запроса.
Вроде как хотят сделать эти поборы систематическими и постоянными. Налог, что ли еще один? Пусть тогда официально сделают такой налог, но только на тех, кто прибыли сумасшедшие получает.

[abcdплюша]

  очень подкупает, что нужна одна единственная инфузия и человек здоров. Поэтому и хочется помочь таким детям.

А я вот в этом сильно сомневаюсь.. Ну, что полностью здоров будет, не верится как-то, что  подобное заболевания можно вылечить без последствий. Может только муки продлят такого ребенка ? На несколько лет, пусть даже и на 10..

Так правильно, и я сомневаюсь. Но откуда опыт будет? Ведь это генная терапия. Она только-только началась, да и больных-то таких мало (орфанные болезни-то).
Но за генной  (персоналифицированной) терапией - будущее. Лекарства будут подбирать персонально для каждого конкретного больного, в зависимости от генома каждого человека, от всех его аллергий, непереносимостей и прочих индивидуальных особенностей. Так планируют, по крайней мере.

А если болезнь обусловлена поломкой в генах (генные заболевания) то эта терапия направлена прямо в самую точку, в тот самый поломанный ген. Поэтому и результаты ожидают хорошие. Но практика покажет. Пока все это страшно дорого даже для очень богатых стран.

Поэтому сейчас и проводят генетические консультации во время планирования беременности. Чтобы сделать наиболее доступное на современном этапе - не допустить беременности с генной патологией.

Сейчас я вижу сборы на лечение еще одной орфанной болезни для  семьи, где уже есть старший ребенок с этим же заболеванием. И родили еще одного такого же ребенка. Вот тут возникают вопросы (не знаю только, к кому - к родителям или к медицине, если родители генетическую консультацию проводили перед второй беременностью и на ранних сроках беременности, когда еще не поздно прервать.). 

[Mockingbird]

А врожденные детские пороки, даже самые сложные, у нас можно оперировать, причем, хорошо и бесплатно.

Абсолютно точно. Внука моей соседки так прооперировали еще в грудничковом возрасте. Сейчас абсолютно нормальный ребенок. Правда инвалидность не сняли и видимо это пожизненно. Многие операции делают бесплатно, но квоты не все хотят и могут ждать. Страна-донор полезных ископаемых могла бы отменить кваты и детям в первую очередь ( да всем) проводить высокотехнологичные операции бесплатно и без квот.

Поэтому сейчас и проводят генетические консультации во время планирования беременности. Чтобы сделать наиболее доступное на современном этапе - не допустить бе

Вот это правильно. И все же должно быть более тщательное диагностирование патологий беременных, чтобы выявить серьезные отклонения на небольших сроках, что можно исправить, либо остановить беременность.

[Mockingbird]

Ковид и планы глобалистов. https://zen.yandex.ru/media/honest_view/sovetnik-minoborony-ilnickii-o-specoperacii-kovid-i-planah-globalistov-5fe46377abcef56615a39b0b?&utm_campaign=dbr

[abcdплюша]

Ковид и планы глобалистов. https://zen.yandex.ru/media/honest_view/sovetnik-minoborony-ilnickii-o-specoperacii-kovid-i-planah-globalistov-5fe46377abcef56615a39b0b?&utm_campaign=dbr

Читала уже об этом.
Господи, пронеси!

[abcdплюша]

А если болезнь обусловлена поломкой в генах (генные заболевания) то эта терапия направлена прямо в самую точку, в тот самый поломанный ген.  Пока все это страшно дорого даже для очень богатых стран.

Вот в этом и подлость всех этих литвиновых и прочих венедиктовых - очень эффектно и броско, и всем заметно, когда орешь о том, что государство обязано закупать и бесплатно давать это дорогущее лекарство (160 млн. руб. за один укол). Или самим, в своей стране синтезировать его.
   И помалкивают, что за бугром нет ни одного государственного учреждения, которое этим занимается. Исключительно все фарм компании, научные комплексы, которые лекарства создают и продают - абсолютно все частные. И уж никому там, в своих странах, бесплатно эти лекарства не раздают.
 А создание КАЖДОГО лекарства - страшно дорогое дело, от момента его изобретения до момента использования проходят не только годы - десятилетия, до 25 лет. И из сотни предложенных препаратов, удается выбрать только один подходящий.
   Так лучше бы все эти литвино-бенедиктовы вместе с наваленными требовали от наших нуворишей деньги вкладывать вот в такие научно-производственные комплексы фармацевтические в нашей стране. а не в бриташку деньги вывозили на яхты, самолеты и футбольные команды, да на звание пэров-лордов (ссволочи поганые).
    Но за такие статьи долАры не платят в мерикосном посольстве, куда все эти швали за зарплатой ходят.
Им платят, чтобы они от нашего государства требовали - вот вынь да положь сию секунду бесплатно лекарство за 160 млн.  А шакалы в это время снаружи страну обложат.
    И еще миллионы наших мужиков поумирают от того, что нечем будет лечить то, что у каждого второго развивается., и на что денег не хватит.

   Может, мое мнение прозвучит жестоко, но я считаю, что главное - надо выявлять вероятность генетических болезней до беременности и на самых ранних сроках беременности, чтобы успеть вовремя ее прервать. Тем более, что это уже начали делать.
   А для единичных больных государство деньги найдет (или мы сбросимся), если только все эти наваленные с запада лтвино-бенедикты  вместе с чубайсами и вместе  с западными улыбающимися рожами не растерзают нашу страну.

[Za900]

Вот интересная статья про этот препарат - ЗОЛГЕНСМУ.   цитата :
Стоимость лечения «Золгенсма» можно было назначить и на порядок больше, и на порядок меньше. Однако себестоимость препарата не превышает тысячи долларов.

https://www.osnmedia.ru/obshhestvo/afera-mirovogo-masshtaba-stoimost-samogo-dorogogo-v-mire-lekarstva-zolgensma-zavyshena-v-tysyachi-raz/

  То есть запредельные цены - это запредельная жадность производителя. И раз берут по ТАКОЙ цене , то с чего бы им ее снижать ? Они парочку-тройку бутылочек продадут  _ и будущее  обеспечено. Зачем им стараться , расширять производство ? Их и так неплохо кормят...

[Olga]

Налог, что ли еще один?

Вполне вероятно , что введут как обязательный, не удивлюсь .
Надо же где-то брать деньги без ущерба для олигархов .

Вложат куда -нибудь незаметно, как ндс 

[Olga]

Сейчас я вижу сборы на лечение еще одной орфанной болезни для  семьи, где уже есть старший ребенок с этим же заболеванием. И родили еще одного такого же ребенка.

У меня возникли такие же вопросы. Ситуация для родителей крайне  тяжелая, жесть полная. Может они как Хакамада ,решили рожать во что бы то ни стало или подумали , что снаряд не падает дважды в одну воронку.

[Olga]

что за бугром

Интересно , а как обстоят дела у больных с СМА в той же Америке ?
Неужели прямо сходу через благотворительные фонды собирают пару млн . долларов на одного больного? Что -то верится с трудом .

[Mockingbird]

а как обстоят дела у больных с СМА в той же Америк

Слава Богу не сталкивались, не знаю. Но в целом у инвалидов, к им причисляют сильно ожиревших куча льгот и есть пособия. В принципе операции высокотехнологичные доступны всем по страховке, а она в обязательном порядке у всех, либо благотворительные организации оплачивают (доплачивают), либо государство в экстренных случаях. На моей памяти есть такие случаи. Когда женщина повредила (раздробила) плавая коленную чашечку на пляже, ее о камни ударило. Ее госпитализировали, но у нее тогда еще не было страховки, так сказать недавно понаехавшая на ПМЖ. Ей срочно сделали операцию, заменили сустав на искусственный, а потом приехал агент с целью выяснить могут ли они заплатить. Проверив все, что можно и убедившись, что нечем заплатить, и кредит ей пока не дадут, больше ее не беспокоил, оплатило государство. То же я уже описывала как то с сыном наших знакомых попавших в автоаварию по их вине. Т.е., насчет плановой операции не знаю как без страховки, а в экстренных случаях так. При саркоме ставят сразу имплантант. У нас нет (это пережили мама и сестра), ставят только за деньги. И еще, когда я получила травму ноги лет 7 назад и лежала в нашей травматологии привезли пациентку под 80, как и и американк  ей надо было заменить коленную чашечку. Сама операция бесплатная, а чашечка 250 тыс.руб. У нее не было таких денег и врач сказал, тогда сделаем так, что нога гнуться не будет. Мы там все были в шоке, было ее очень жалко, у нее небогатые родственники и деньги взять неоткуда было. Чем все кончилось не знаю, меня выписали. Т.е. в целом мне кажется, в США нет равнодушия к людям как порой у нас. Может быть я и заблуждаюсь.